爱佑慈善基金会“爱佑天使”项目,旨在帮助血液、实体肿瘤患儿及其家庭度过艰难的治疗阶段,给予更多患儿生的希望。儿童白血病是我国儿童发病率最高的恶性肿瘤,约占所有儿童恶性肿瘤的1/3。资料显示,我国儿童白血病(15岁以下)发病率约为4-5/10万;如扩大至18岁以下,每年新发患儿1.5万人左右,每例疗程平均为2-3年,每年在治总人数约4.5万人。
根据国家儿童医学中心、中华医学会等开展的调查,根据不同分型和危险程度,儿童白血病治疗费用在十余万元至80万元不等,中位数在50万元左右。现有医疗条件下,尽管白血病治愈率已高达80%以上,但很多家庭却很难承担高昂的医疗费,因病致贫、因疾返贫的情况不在少数,再加上反复、漫长的治疗过程,最终的治疗花费足以压垮很多家庭。
因为抗真菌口服药,他的治疗费翻了一倍
去年3月,5岁的小博脸色突然开始不好。刚开始爸妈还以为是感冒,观察了几天一直没有好转,就带着他去县里检查。拿着血液化验表,县医院医生告诉小博的父母,当地条件有限,医院看看,才能知道具体是什么问题。
确诊前的小博就这样,小博和爸爸妈妈从老家乘坐2个多小时的汽车到达贵阳,然后又搭乘高铁前往重庆,一天后,他就被确诊为急性淋巴细胞白血病,马上就住进了重庆医院,开始了化疗。
跟医生详细沟通后,父母得知小博的情况有很大治愈希望,虽然还不能从突发意外的震惊中缓过来,但心理的压力总算是小了一点,他们想,只要能凑够钱,不管是赚是借还是贷款,只要有钱了,小博就一定能好起来。
住院化疗期间的小博但谁也没有想到,小博在化疗过程中出现腰椎椎管感染,需要一直口服抗真菌药片,而这个药刚好又是医保范围之外的进口药,一个月仅是该口服药费用就在1.1-1.2万元,小博还需要长期服用。这笔突然增加的费用,让小博的治疗费用一下子比预期高了一倍。
到目前为止,仅是抗真菌口服药的花费,就已经超过10万元。原本小博一家6口就仅靠爸爸元左右的月薪维生,爷爷还因为支气管和肺病需要长期服药。因为要照顾小博和大儿子,小博的爸爸不得不辞去工作。去年3月至今,小博家已经没有任何经济收入,所有的治疗费用,都是跟亲朋好友借款以及银行贷款,目前已经负债43万元。
疾病没有改变小博活泼可爱的性格,他的脸上总能看到灿烂的笑容。
尽管医保报销了大部分的治疗费用,但小博家自费部分也已经超过20万,这还仅仅只是治疗费用,不算房租、交通、饮食等花费。
一年多来,医院陪着小博,爸爸医院之间,照顾小博的同时,还要兼顾家里的老人和大儿子,根本无法工作赚钱。这一年多小博父母想的最多的,就是“下一次治疗费该怎么办?”尤其看着二年级的大儿子也日渐消瘦,他们一边内疚却也找不到更好的办法去兼顾。
最近,小博跟妈妈又一次来到重庆,顺利的话,他将接受第一次腰穿。
为了给他治病,爷爷和爸爸一起在广东打工
跟小博同岁的嘉乐,也是在去年4月被确诊为急性淋巴细胞白血病。
去年回老家过春节的时候,嘉乐总是告诉妈妈,“我的膝盖好疼。”刚开始,妈妈还以为是玩耍的时候不小心撞到了,但是连续几天嘉乐都说疼,妈妈就赶紧带着他去乡卫生所看。医生怀疑是生长痛,建议再观察观察,要还是疼,医院看看。
确诊前的嘉乐已经上了幼儿园嘉乐原本一直跟随在广东打工的父母生活,因为膝盖疼的缘故,他和妈妈没有跟随父亲返回广东。一个月后,妈妈带着膝盖持续医院,检查血液后发现嘉乐有重度贫血的情况,想要确诊,医院才能确诊。
去年4月底,嘉乐在妈妈的陪伴下来到重庆,很快就被确诊,和小博一样住进了重庆医院,开始化疗。
化疗期间的嘉乐因为漏交当年医保,嘉乐前四个疗程的花费不得不全部自费承担。去年11月,长期腰疼的嘉乐爸爸又被确诊为强直性脊柱炎,需要长期治疗,每个月治疗费元左右。不仅如此,他也因此不能再干重活,只能在工厂里做小时工,收入比之前减少很多。为了保证嘉乐的治疗,65岁的爷爷也前往广东,开始跟嘉乐爸爸一起打工。
嘉乐家是四代同堂,留在老家的奶奶,日常不仅需要照顾嘉乐年近90的曾祖父和曾祖母,还要照顾嘉乐正在上高中的姐姐。妈医院陪护嘉乐的全部责任,一家8口人的生活,全靠嘉乐爸爸和爷爷在广东打零工的收入支撑。
今年10月以来,嘉乐的状态和情绪都特别好,条件允许的情况下妈妈会带着他出门转转,不像之前反复感染的时候那样只能待在家里。
每次出门,嘉乐都特别高兴截至目前,为了给嘉乐看病,家里已经负债20万。嘉乐已经进入了维持期,每56天需要住院完成一次化疗周期,这样的情况,至少还需要持续一年半。
小博和嘉乐两家的情况,和很多白血病患儿家庭都很相似。在病友的介绍下,他们申请了爱佑慈善基金会-“爱佑天使”血液病及实体肿瘤患儿医疗救助项目并通过审核,目前正在大家的爱心支持下,度过漫长的治疗阶段。
爱佑慈善基金会“爱佑天使”项目于年5月成立,最初是将急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病作为主要救助病种,为了惠及更多患病家庭,从年7月起,救助病种逐步扩展至儿童血液病全病种,并资助造血干细胞移植。年正式明确定位为血液病及实体肿瘤患儿医疗救助项目。截至年9月,爱佑慈善基金会-爱佑天使项目已支持超过24,人次和小博、嘉乐一样的白血病及肿瘤患儿,帮助他们的家庭减轻一些负担,也让他们拥有更多治愈的机会。欢迎更多有爱的朋友和我们一起为白血病及肿瘤患儿献出一份爱心,给生命一次机会,给孩子一个未来!