#作者
清医院李慧茹
1
除夕夜值班，病房里还有几位不能出院的患者，其中一位叫小熊。
小熊，虽已到不惑之年，外貌却像个20多岁的大男孩，大家都喊他小熊。
而“倒霉蛋”，是他给自己起的绰号。为什么这么说呢？15岁时被确诊为系统性红斑狼疮——狼疮性肾炎，这种育龄期女性高发，且男女发生率比值为1∶9的小概率事件，却发生在一个男孩子身上，你说多倒霉！
小熊的父母都是工程师，对这个独子关爱备至。所以当年，他的诊断和治疗都很及时。两年之后，病情趋于稳定。或许是大病初愈太过开心，小熊彻底“放飞自我了”，竟然9医院规律复查！医院时，已经到了必须接受规律透析治疗的地步了。
我问他有没有后悔不复查，错失了治疗的机会。小熊说，不后悔，那是他人生中最开心的9年，坐了这辈子最多的飞机，见过了最美的风景……他侃侃而谈。至今，我还记得他说起这些时，眼里透出的光彩。
如果说一个男孩患上狼疮很不幸，那真正意义上的倒霉，则是从透析开始的。血液透析半年后，小熊患上了透析十几年的患者才常见的并发症——继发性甲状旁腺功能亢进症。那些年，这种病的治疗还处于摸索阶段。小熊用过各种药物，效果都不理想。年的一次摔倒，导致他右股四头肌断裂。虽然手术治疗后基本能恢复正常行走，但却落下了膝盖弯曲、行动受限的后遗症。医院逐渐开展了甲状旁腺切除术，但因为小熊的情况复杂，外科医生对他的手术顾虑重重。
退而求其次，小熊选择了对身体条件要求不高的甲状旁腺射频消融微创治疗。然而，疗效并不理想，而且还逐渐出现了低热、血沉快、重度贫血等症状。这是小熊透析以来第四次住院了。
2
如此虚弱的体质，到底能不能接受甲状旁腺切除术，内科与外科始终没有达成共识。直到年，几经周折，医院肾病科张凌主任的帮助下，小熊终于成功接受了这一手术。术后，他所有的骨痛、不宁腿、瘙痒等症状都有了改善，体温正常，心率正常，全家人喜出望外。
突然间，似乎一切都变好了，然而“倒霉蛋”的体质却还是那样。小熊后来在一篇文章里写道：“我跟我妈说，我上辈子是不是不小心踢了如来佛祖一脚，才会这样。我经历了N年血液透析，从少年到青年又到中年，最后终于做了甲状旁腺切除术。术后两周又发生低钙抽筋，导致双髋骨折，后来又出现肩胛骨骨折，每次透析都需要救护车接送……”
年伊始，小熊终于从骨折的阴影里走了出来，能站起来行走自如了。医院做完右髋部钢钉取出术后，又转到我们科住院一段时间。
那个除夕夜，医院给他送餐，又给他洗脚，细心地像照顾小宝宝一样。看到这些，我心里挺难受的，为了活跃气氛，假装笑话他：“这么大了还让爸妈给洗脚，不害臊啊！”小熊很坦然，笑着说：“你看，我这条腿不能打弯，真的够不着”。小熊妈妈说，孩子从小天资聪明、乐观豁达、动手能力强，是学校里的孩子王，妈妈还讲了小熊骨折时从坐推床去透析到后来自己打车拄拐，以及在透析病友前表演用脚换衣服的绝技……说这些事，母亲的眼里是满满的宠溺和骄傲。
那次聊天后，我们再无联系，然而乐观的小熊和小熊父母，确实带给了我不一样的感悟。
3
肾病患者因为各种客观条件限制或自我管理疏忽过早进入透析，让人惋惜。我之前见过的年轻透析病人，多数是写满哀伤和自责的面容，只有小熊不一样。他让我想起那个桀骜不逊的孙猴子，大概真如他所说，他是不小心踢了如来佛祖一脚，才会经历这样的磨难。而他也像孙猴子一样，从不言败，不屈不挠。几年间和小熊的相处，加起来总共也就几个小时。他的幽默、顽皮、坦荡，让我几乎忘记他生了重病。
能引发心灵触动的人或事，也许并不只是因为其特殊性，还因为感同身受。美国首席大法官约翰·罗伯茨在儿子毕业礼致辞《祝痛苦且不幸》里有句话，“愿你遭受切肤之痛，才能感同身受，同情理解别人……无论怎样，这些都会来临，而你能否有所获益，取决于是否参透人生的意义……”
午夜12点下班，我经常会坐在楼下的椅子上，平静一下烦躁的内心再回家。想起小熊，想起他转瞬凋零的白色少年时代，想起他壮年时基本生活不能自理，却依旧乐观开朗。我曾小心翼翼地问过他，觉得自卑吗？他说小时候没有，长大后有点儿。这是真话。
大概成年人都会这样，因为工作或生活中一个偶然的诱因，内心迷茫、徘徊。忽然觉得难过、孤独，想找人倾诉，可多数时候只能靠自己消化，在崩溃的边缘拥抱自己。一边抱怨痛苦，一边努力生活，希望明天会更好。
我和小熊，都在努力地活着，努力书写着人生的意义。总有一些信念支撑着我们，为所爱的人和事而活，并努力把生活变得精彩。成人的世界没有容易二字，但我们仍然相信，每一次负重前行，都有温柔善意和善良乐观随行。感谢小熊这个“倒霉的阳光男孩”，感谢他的父母，感谢他们带给我生活的勇气和信心。
来源：健康中国、《叙事医学》