“别那么贪玩了，你爸妈不容易。”李叔很快帮我包扎好伤口。李叔是个医生，我每个月最少都得来李叔这里一趟，输输血、排排铁，做个检查什么的。
今天我本来是想让邻居明明偷偷教我学骑自行车的。就因为摔破皮，明明妈妈立马打电话叫我妈来。
印象中，妈妈照顾我就像护着一个瓷娃娃，生怕我摔了撞了。最初我以为是我还太小，可是好像越长大，情况越遭。我知道我妈很爱我，但她总管着我，什么都不让我干。这份特别的保护，让人压抑得想逃。
我不知道这样的日子还能再忍多长时间，也不知道我能活多久？爷爷说，过几年“出花园”之后可能就会好，但李叔说我的病很难治。
地中海贫血，一种慢性溶血性贫血，目前尚无药物治疗。只能定期靠输血、排铁维持生命，每年十几万，终身几百万，如果不治疗，只能活到10岁。
李叔说，我是幸运的，有这么爱我的父母。其实我可以更幸运一些，地贫虽难治，但可预防。如果在我出生前我的父母做好婚检、孕前及产前优生检查，我就可以避免这样的人生。
我的父母看起来是正常人，但他们都是基因携带者。在广东，每6个人中就有一个像我父母一样的基因携带者。日常生活中不会有贫血的症状，不过他们的小孩很有可能就会像我一样。
天生缺陷，意味着数不尽的手术，意味着毫无尽头的医药费支出，意味着过着举步维艰的人生……像我这样的先天性缺陷残疾的孩子，从出生开始就被迫接受各种命运，生存的权利从来就不在自己的手上。
广东是地贫高发地，要避免重型地贫儿的出生，应做好婚检、孕前检查、产前诊断三级预防。医院作为广东省缺陷综合防控项目定点服务机构之一，专门成立出生缺陷综合防治中心，中心开展地贫防治项目补助，夫妇产前地贫初筛（血常规）阳性的，可到中心申请血红蛋白分析、地贫基因检测补助。
1建档及申请补助流程2申请免费补助条件一、血红蛋白分析。免费补助对象须同时符合下面条件：
夫妇双方或一方为广东省户籍；
夫妇双方经地贫血常规检测为至少一方阳性，且双方均需进行血红蛋白分析检测。
二、地贫基因检测。免费补助对象必须同时符合下面条件：
夫妇双方或一方为广东省户籍；
夫妇双方经地贫血红蛋白分析均为阳性的，且双方需进行地贫基因检测。
（若地贫血红蛋白分析只有一方为阳性，需自费）
防治地贫，人人有责
愿所有宝贝健康出生！快乐长大！
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