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该求助信息已由存心慈善会核实梁某梅为其儿子发起求助：历尽艰辛永不言弃
我们作为父母，倾尽所有给孩子做骨髓移植，只希望孩子不再依赖输血，还他一个健康的身体。本以为恶梦就要醒了，谁知道这只是另外一个恶梦的开始。
地贫改变了一生
我叫梁某梅（化名），丈夫叫陈某亮（化名），我们是广东恩平人。我儿子小铭年11月16日降生于这个世界，我们还没来得及享受这份喜悦，五个月时小铭突然高烧不退，医院住院一医院，被确诊为重型地中海贫血。
此疾病是由于珠蛋白基因缺陷造成孩子慢性遗传性溶血性贫血，血液中的红细胞不断被破坏，只能靠输血维持生命。拿到诊断报告，我久久不能相信……可怜的儿子在这一刻人生轨迹全变了！
四年漫漫求医路
得知这个病情的那段时间我一度不敢去面对和相信，由每次输血只能维持十多天又要重新输血，血库经常告急，于是开始踏上了哪里有血往哪输血走的路。如今这样输血来来回回就四年过去了，随着年龄和体重的增长，输血量从当初一个单位升到如今要输1.5个单位，稚嫩的手背扎满密密麻麻的针眼，小铭也由当初害怕和抗拒变成了勇敢的小男孩。
医生说重型地中海贫血患儿需采取定期输血和去铁治疗，输血十次以上必须每天晚上在肚皮和手臂上用排铁泵打针排铁八到十二个小时，治疗费用随着儿童年龄和体重增加，终生冶疗费用高达万以上。想彻底治愈必须有配对相合的骨髓移进行植，移植手术总费用在40至50万之间。
倾家荡产救儿子
这四年来为了给小铭输血和打排铁针，家里的积蓄已经花得差不多了，看到越来越懂事的他，我觉得我有责任还他一个健康的身体。长痛不如短痛，全家人决定要给小铭做移植手术。思前想后无奈之下只能把房子给卖了，但是由于房子是在三线城市而且买的是老式步梯房，本身也是供的，卖了后除去房贷并没有多少……
小铭和姐姐，我们夫妻俩进行HLA高分配型，结果三个都是半相合，但是看着孩子一天天长大，实在不想拖下去了，只能选择与姐姐进行半相合手术。医院排期一直排不上，年10医院做了单倍型（姐姐）外周血造血干细胞移植，移植后很快造血重建，完全供者嵌合。
移植后严重感染
正当我们以为噩梦即将过去，年4月，小铭突然出现四肢瘫痪和双目失明等并发症。经检查，因感染导致急性播散性脑脊髓炎和自身免疫性溶血性贫血！
整整2个月，孩子颈部以下高位截瘫，双目失明，每天孩子都生活在黑暗中。只有颈部以上可以活动，孩子每天就不停的摇头来表达对黑暗的恐惧和命运的不满。仅仅只有4岁的孩子还会不停的安慰我，让我不要担心，他一定会坚强的。
经过各种艰难险阻，经过医生们的各种努力，孩子的急性播散性脑脊髓炎才有好转。但是孩子自身免疫性溶血性贫血并无起色，尝试了各种治疗方法，反而在9月加重，由开始的半个月输一次血，到后来一周输一次，再到最后几乎每天输，就连进口的新药也已经用了一个疗程还是没效果。后来无奈之下再次插管进行血浆置换，每天都在盼望着病情会有好转，但是幸运并没有降临在小铭身上。
懂事娃饱受折磨
9月中旬由于长时间重度贫血导致心衰，入住icu观察。那几天他都是靠着吸氧机来维持的，移植后一共进了两次icu了，每次对未来都是遥不可及的，每次都不知道他能不能平安出来，每天都在门外着急的等待着可以进去探望。第二次从icu出来的时候，小铭很懂事的说：妈妈，我再也不敢不听话了，以后会乖乖听话，好好配合治疗的。
看着他那小小年纪流露出来绝望的眼神觉得很对不起他，没能给他一个健康的身体，现在虽然已经转出了普通病房，但是情况还是非常不乐观，只能靠一袋血来维持生命。为了能活下去他已经前前后插了五次管，脖子上已经有好多疤，每道疤都在告诉我他受了多少苦，每次换药那种撕心裂肺的哭声都让我的心在滴血。这一年多从移植到失明四肢不能动到现在每天只能靠特配的血来维持生命，这中间受了多少苦只有你自己知道。
走投无路求援手
其实也有人叫我放弃你，但妈妈看你每次都能从*门关走出来都是靠着你顽强的意志，我真的做不到放弃，无论怎样我都陪着你走下去。
孩子是上天送给所有父母最好的礼物，他的一颦一笑、一举一动无不牵扯着我们的心，虽然我可怜的孩子又再度陷入危险，但是我们不管遇到什么困难，都不会放弃，我们都会战胜一切，战胜病魔，给孩子做最好的治疗。
从移植至今前后已花费一百多万，现在每个月的配血费一万多，感激亲友及爱心人士一路来的帮助和支持。这一次实属走投无路了，只能再次求助于社会的好心人了，希望大家可以再帮我们一把，帮帮我们渡过这一个难关，真的万分感激！
编辑：存心善堂
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